2009/09/17 (Thu) 桃のこと 二階のこと

当分二階の使用を控えようと思います。
16日に桃ちゃんのことで病院に行ったのですが
結局 今の薬は使用可能な量ギリギリで、
これ以上薬の量を増やすと『短命』『肝障害』の確率が更に高くなる(現在は50％程度)らしいので
併用できる薬で様子をみることに。



なのですが…
発作の間隔が明らかに短い…

今は落ち着いてますが
1時頃から約15～30分間隔で発作が起きてます。


今日の昼間で約１時間間隔で起きていて
かなり進行してしまってるのが素人目でも解る程です…



トイレ砂を入れると、発作時に目を大きく開けて痙攣するため危ないので撤去
↓
夜中に直に排便
↓
そのまま発作
↓
朝………orz


シャワーをしようにも
途中で軽発作(キレる)を起こして顔をかきむしってしまうので
桃ちゃんの安全を考え途中で終了…

桃ちゃんの体が汚いと負の連鎖を辿っています。


こんな短い文章書く間にも発作を起こしてしまいました…(ノД`)

恐らく今は少し何かがあると発作を起こしやすくなってると思います。

そこで普段桃ちゃんがいる二階をしばらくの間閉鎖して
少しでも桃ちゃんに負担がなく
そして私たちが発作に気づける様にしたいと思います。


ご理解とご協力をお願いいたします。



今はキャリーバッグの中に入れて私の枕元にいてもらっています。


桃ちゃん…まだ生後半年なんだよなと気づいて、あまりの日々の濃さにため息がでました(；´Д｀)
これからもみんなと頑張っていこうね。







こんな日記書いてますが
本日17日は海くんのお誕生日だったりします。

海老と呼ばれたり
大福やお粥と呼ばれた海くん
やっとこさ一歳になりました。
一年はやいなぁ…